El presente artículo tiene como objetivo general lograr una transformación real en el conocimiento neurológico que sea posee sobre la patología conocida como Atrofia Multisistémica (AMS). Más concretamente, se desea reunir, integrar y dar a conocer los aspectos específicos de la investigación científica y sus consecuencias, lo que, se espera, permita una mejora en la calidad de vida del paciente.
“ASYD “(ASOCIACIÓN ATROFIA MULTISISTÉMICA) se funda en Talavera de la Reina en el año 2015 por un afectado de esta enfermedad, Miguel Ángel del Pino Esteban, desde entonces y aunando fuerzas este colectivo ha conseguido avanzar y mucho, en la divulgación de esta enfermedad tan desconocida. La asociación está diseñada para acoger a todas aquellas personas que padecen afecciones raras, en especial a los afectados por Atrofia Multisistémica.
Anteriormente conocida como Síndrome Shy-Drager, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las funciones involuntarias (autónomas) del cuerpo, como la presión arterial, la respiración o el control motor. Algunos de los signos y síntomas que provoca son similares a los de la enfermedad de Parkinson:
Rigidez muscular
Dificultad para doblar los brazos y las piernas
Lentitud en el movimiento (bradicinesia)
Temblores (menos frecuentes en comparación con el Parkinson)
Problemas de postura y equilibrio.
Otros signos y síntomas derivados de la AMS son:
Problemas de coordinación muscular (ataxia)
Balbuceos, habla lenta o en voz muy baja (disartria)
Alteraciones visuales, como visión borrosa o doble, y dificultad para enfocar la vista
Dificultad para tragar (disfagia)
Los síntomas asociados a la Atrofia Multisistémica se suelen presentar en la edad adulta, por lo general a los 50 o 60 años. Hasta la fecha carece de una cura. El tratamiento empleado incluye medicamentos y cambios en el estilo de vida destinados a tratar de paliar los síntomas para mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados y quienes los rodean.
En este contexto, la Asociación Atrofia Multisistémica “ASYD” ha crecido en estos últimos años: por un lado, se han duplicado los casos registrados en su base de datos, repartidos por toda la geografía española; por otro, ha empezado a formar parte de una coalición asociaciones de afectados con AMS a nivel internacional. Su objetivo: visibilizar la enfermedad e incrementar la labor de investigación que apoye esta causa.
En la actualidad, además, cuenta con una sede en Talavera de la Reina, gracias al Ayuntamiento de la ciudad, que firmó un convenio de colaboración en octubre de 2019 para ceder el uso de un despacho en la planta baja del Centro Cívico y Cultural, Jiménez de Gregorio, ubicado en el Paseo de la Estación número 100. Desde estas instalaciones, se trabaja vía online con un proyecto de abordaje integral de la Atrofia Multisistémica. Con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares, se realiza un análisis exhaustivo de los síntomas más comunes de la enfermedad, poniendo al servicio de las familias las actuaciones profesionales que, mediante el trabajo conjunto, pueden paliarlos o ralentizar el curso de esta cruel enfermedad, de la que hoy aún no se conocen las causas, los tratamientos ni la cura. Dicho proyecto de atención integral es llevado a cabo por profesionales contratados por la asociación: el Trabajo Social, realizado por Marian (asesoramiento sociosanitario y fomento del asociacionismo) y Educación social, realizado por Yasmina (programas que favorecen la participación en diversos contextos sociales, como los grupos de Ayuda Mutua, donde interactúan semanalmente personas afectadas por enfermedades raras, sus familiares y sus cuidadores).
Asimismo, ASYD cuenta también con un proyecto de Logopedia en un convenio realizado con “ALPADIF”, destinado a trabajar algunos de los síntomas más característicos de la patología (el habla, la salivación y las degluciones) y otro de Psicología, en convenio con psicólogos para realizar terapias online con afectados de ASYD y sus familiares. Además, este año se han puesto en marcha los proyectos de TAIJI ADAPTADO para personas con movilidad reducida, impartidas por un profesor de Taiji también afectado por AMS. Otras actividades que se realizan periódicamente son un Club de Lectura, un Cinefórum, clases de Yoga Adaptado y Meditación. De esta manera, la asociación de pacientes de Atrofia Multisistémica “ASYD” lucha por promover el conocimiento de la enfermedad. Para conseguirlo, se ha considerado crucial el establecimiento de una colaboración estable y formal con neurólogos que, dentro de la Sociedad Española de Neurología, tienen mayor experiencia en AMS, dado que la investigación neurológica es el medio más potente con el que se cuenta para la detección y diagnóstico de las enfermedades del sistema nervioso.
Cuanto más se conozca la enfermedad, más se podrá avanzar en posibles líneas de investigación, tratamientos y/o terapias adecuadas para su diversa sintomatología. Por este motivo, la asociación trabaja en contacto directo con médicos, farmacéuticas y hospitales especialistas en AMS, desarrollando una línea de actuación conjunta con unos objetivos concretos: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, visibilizar la enfermedad y promocionar la asociación para que se convierta en punto de referencia nacional en el que recibir información y asesoramiento sobre los recursos sociosanitarios disponibles.
A lo largo de los años la asociación ha crecido en muchos aspectos y ha expandido su actuación a nivel tanto nacional como internacional. Y puede seguir creciendo gracias a ti. Únete a la lucha contra la Atrofia Multisistémica bajo nuestro lema “Rendirse no es una opción”.
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