“Me han diagnosticado Esclerosis Múltiple, tengo muchas dudas y miedo…que será de mí. ¿Podré trabajar?, ¿podre tener hijos?, ¿podré seguir bailando y viajando? ¿Cómo afectará a mi vida? y un largo etcétera de pensamientos recorren su mente.
Son tantas preguntas, dudas y miedos a los que se enfrenta una persona con enfermedad neurodegenerativa, que a veces temen decirlo en voz alta. “Por eso, poder acudir a una Entidad que pueda ayudarte, acompañarte e informarte es salvarte de cierto modo”.
Uno de los objetivos de ATAEM es ofrecer este refugio, donde cada paciente se sienta único, pueda expresar sus emociones de forma libre, sin miedo a sentirse juzgados o valorados por sus limitaciones a nivel físico, cognitivo o sensorial.
El primer paso de muchos, se logra cuando un paciente viene por iniciativa propia, ya que es capaz de demandar la ayuda que necesita, para poder amortiguar el curso de su enfermedad de mano de un Equipo de Profesionales especializados desde cada área de trabajo para conseguir una “Atención Integral”.
En este encuentro inicial con el paciente tanto la Psicóloga como la Trabajadora Social, intentan bajar los niveles de ansiedad creando un espacio adecuado donde se sienta tranquilo y seguro. Normalmente nos describen con detalle su historia clínica, llama la atención la precisión del relato, donde la connotación emocional es como si estuviera bloqueada, trasladan la información de forma “fría y robótica” y van contestando a las preguntas establecidas por ambas profesionales de forma sistemática.
Desde el Departamento Psico-social intentamos que se relajen, se utilizan mucho herramientas y habilidades basadas en el humor, la escucha activa, se ofrecen estrategias centradas en el trabajo diario como mantenimiento en su patología y sobre todo se trasmite esperanza.
Las profesionales somos conscientes de la importancia de este momento de acogida, para asentar las bases de una alianza. Además de enseñarles el espacio donde podrán ser parte activa de su tratamiento, y de esta manera darles una función fomentando la motivación de personas, que vienen en la mayoría de los casos, derrotados, con pérdida de ilusión y muy desorientados.
Desde un punto de vista emocional, estamos acostumbrados a tapar, a normalizar, a que nuestros familiares no vean lo que nos está pasando por no preocuparles. A “tirar hacia delante” y decir “estoy bien”. Cuando se convive con una enfermedad como la Esclerosis múltiple, es difícil contestar todos los días “estoy bien”, les afecta y no siempre de la misma manera, lo que hace más complicada la aceptación del diagnóstico.
Ese proceso psicológico de “esconder y tapar” es un mecanismo de defensa que generalmente hacemos para poder seguir adelante por el gran impacto de la noticia. Sin embargo, la experiencia nos dice, que hay que empezar identificando las emociones aunque sean dolorosas y comunicarlas.
Las frases más escuchadas en consulta son “no estoy bien porque no soy la misma” o “no me siento bien porque no puedo hacer las mismas cosas que hacía antes”. Se recuerda que están en un espacio seguro y propio, donde expresar las preocupaciones e incertidumbre. También se recomienda a los pacientes que se comuniquen con sinceridad con sus familiares y cuidadores, las emociones no pueden taparse durante todo el proceso, y si tapamos la tristeza, la ansiedad o el miedo, es probable que aparezca la irritabilidad, la apatía y la rabia, y con ello los conflictos familiares.
Los pacientes no entienden lo que les está pasando a nivel físico, y además tienen que lidiar con la parte emocional que no se lo pone más fácil. En este momento, intentamos aportarles seguridad, acompañarles si están preparados en el proceso de búsqueda de información, comunicación con sus especialistas, resolver dudas con el equipo de ATAEM. Ser parte de esto que me está pasando me dará sensación de control, y podré centrarme en lo que depende de mí.
Cuando empiezan a conocer sobre la enfermedad, y van adaptándose a que forma parte de sus vidas, puede aparecer una sensación de pertenencia (a un grupo, a la asociación, la causa, etc.) Otras personas optan por aislarse (vergüenza, miedo al rechazo, pérdida de relaciones anteriores, soledad…). Ante esto, intentamos dar importancia al apoyo social, reducir la connotación negativa de pedir ayuda, siendo sustituido por la idea de compartir tiempo con esas personas del entorno, mantener las relaciones anteriores o explorar nuevos lazos de relación donde experimentar emociones agradables.
Llegados a este momento, llevamos muchos pasos dados, mucha trayectoria juntos. Pero las dudas, las preguntas y los miedos continúan. ¿Qué puedo hacer ahora?, ¿Qué ¿camino me queda? ¿Cuándo se va este malestar?
Nuestro papel aquí es transmitir calma, explicar que las preocupaciones van a acompañarnos, no pretendemos eliminarlas, sino acotarlas, limitarlas a un espacio como puede ser la sesión o bien un momento puntual en casa. Pasado ese momento, intentamos centrarnos en el presente y alejar los pensamientos catastrofistas que me anticipan que todo va a ir mal.
El recorrido se hará más llevadero, cuando los pacientes lleguen a interiorizar ese cambio en su identidad, donde sí sigo siendo la misma persona, pero con un nuevo reto que me impone la vida: aprender a vivir con la enfermedad, no que la enfermedad viva por mí.
Laura Valera Oviedo Tania Segura Sánchez
Psicóloga ATAEM Trabajadora Social de ATAEM