El pasado mes de noviembre, los asociados de Fundación Futurart decidieron que ATAEM y en concreto su programa de Atención Integral, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y autonomía personal de los pacientes de esclerosis múltiple y otras similares y neurológicas afines a través de la rehabilitación física, cognitiva, psicológica y social mejorando también así su estabilidad emocional, social y familiar y favoreciendo su plena integración en la comunidad. Fuera el Proyecto Empresarial Solidario por el que trabajaremos en la Fundación este 2023.
José Luis Bodas, Presidente de Fundación Futurart y Raúl Sánchez de Castro, nuevo Embajador de la Fundación, acudieron hace unos días hasta las instalaciones de ATAEM para conocer el centro, su labor, charlar con aquellos profesionales y voluntarios que lo hacen posible y, sobre todo, saber de primera mano cuál es la realidad de los pacientes a los que atienden y la de sus familias.
Durante la visita pudimos hablar con María Jesús Morcillo, Silvia Sánchez y Tania Segura, secretaria de la Junta Directiva, administrativa y trabajadora social del centro respectivamente. Junto a ellas fuimos desgranando algunas de las necesidades que tienen en ATAEM y por supuesto, conociendo la labor que hacen y cómo pueden acceder a sus programas las personas que lo necesites.
La comunicación, fundamental
Si en algo coinciden las tres profesionales, es en que dar a conocer el trabajo que hacen desde ATAEM en muy importante tanto de cara a la sociedad en general, como para que su mensaje pueda llegar a instituciones y gobernantes para poder así conseguir la financiación necesaria para llevar a cabo su trabajo diario.
En ATAEM siempre están ideando formas de llegar al público para compartir su causa. Por eso, realizan desde jornadas informativas tanto en el centro, como en diferentes localidades de la zona, jornadas de voluntariado… Eventos que para recaudar fondos, atraer al centro a personas voluntarias que deseen ayudar y lo más importante, ponen en conocimiento de algunas personas con patologías la posibilidad de acudir a ATAEM y todos los beneficios que puede reportarle para su salud.
La asociación recibe también aportaciones de algunas empresas privadas, no solo de nuestra zona sino también de fuera de ella. De hecho, hace unos meses estuvieron con una de sus mesas informativas en Madrid junto a una empresa que, sin convenio de colaboración establecido, ha decido colaborar los ellos. Algo sin duda muy destacable y que nos confirma que cualquiera con ganas de ayudar y de arrimar el hombro a la causa de ATAEM siempre es bien recibido tanto por el equipo de la asociación como por sus usuarios.
Además, en ATAEM mantienen al día su página web y redes sociales para que cualquier persona interesada pueda conocer en qué consiste el día a día de pacientes y trabajadores. Lo que les hace estar más cerca y en comunicación con todos.
Por otro lado, siempre que pueden participan en mesas redondas, de difusión… Todo para informar sobre lo que hacen en ATAEM y lo necesaria que es su labor pero también para concienciar a la población sobre que estas enfermedades existes y los efectos que tienen sobre aquellos que las padecen.
Las peticiones a entidades y autoridades públicas y políticas son también una de las principales vías tanto para darse a conocer como para conseguir financiación. Pero aún hay mucho por hacer y mucho por conseguir.
Llegar hasta ATAEM
Cuando no contamos con ningún problema de salud puede que asociaciones como ATAEM simplemente nos suenen, incluso lleguemos a colaborar con ellas en ocasiones pero no sabemos exactamente en qué pueden ayudar.
Por eso, es importante conocer en qué pueden atender a los pacientes para así ser más conscientes de la realidad que nos rodea, colaborar con ellos y poder pedir ayuda en caso de que en algún momento podamos necesitarla.
Y es que según nos cuentan desde ATAEM, existe mucho desconocimiento sobre las asociaciones como la suya y sobre cómo proceder en caso de querer ser tratados en su centro. Cuando un paciente es diagnosticado, son los propios médicos quienes los remiten hasta ATAEM.
Los usuarios de ATAEM llegan hasta ellos de diferentes maneras, la principal vía por la que los pacientes conocen la asociación es a través de los médicos. Son los sanitarios quienes lo recomiendan. Pero también son otros muchos los que llegan alentados por psicólogos, trabajadores sociales… Y es que ATAEM es ese refugio en el que los pacientes se sienten reconfortados y, sobre todo, comprendidos.
Si la asociación se esfuerza tanto en dar a conocer lo que hacen, es porque cada vez necesitan más ayudas para poder dar un servicio de calidad a la cantidad de pacientes que llegan hasta ellos. Por eso, Silvia y Tania nos indican que lo ideal es solicitar una cita previa cuando se necesite acudir al centro, para que así sus profesionales puedan atenderles justo como cada paciente necesita.
El día a día en ATAEM
Trabajar con personas no es un trabajo mecánico que permita que todos los días sean iguales, pero en lo que sí coinciden todos los pacientes es en la forma en la que inician su proceso en ATAEM.
“Lo primero que hacemos cuando un paciente se pone en contacto con nosotros es invitarle a venir a conocernos, le enseñamos las instalaciones, le presentamos al equipo… Y en esta visita también realizamos una entrevista personal con la trabajadora social o, en los casos más complicados, con la psicóloga. El objetivo de esta entrevista es que sea el paciente quién nos cuente de primera mano cómo ha sido su proceso hasta llegar al momento actual.
Comenzamos siempre por la historia clínica, los pasos que ha ido dando con la enfermedad, cómo fueron los primeros síntomas, las primeras pruebas y manifestaciones… Y así llegamos hasta el diagnóstico. Esta siempre suele ser la fase más sencilla de compartir. Cuando llegamos al tema emocional, cómo es lógico, se complica algo más pero siempre intentamos apoyarle y mostrarle las miles de posibilidades que tiene ante él” Nos relatan las profesionales de ATAEM.
Además, es muy importante que los pacientes compartan con ATAEM su informe diagnóstico para que el equipo de expertos pueda valorar el estado del paciente y orientarle en las actividades que son más adecuadas para él.
En esta primera entrevista y tras conocer todos los detalles sobre la enfermedad y el estadio en el que se encuentra. El equipo explica al usuario los servicios con los que cuenta: rehabilitación integral, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, tratamiento psicológico, trabajo social…
Dentro y fuera del centro
Pero la labor de ATEAM traspasa las paredes de su centro y llega a los hogares de los pacientes que no pueden recibir el tratamiento en sus instalaciones. Cuentan con un servicio a domicilio de fisioterapia, logopedia…
Esta labor no sería posible sin el trabajo de los voluntarios. Un programa que gestiona la psicóloga del centro que se coordina a su vez con la Universidad y la plataforma Movilízate. El programa de voluntariado a domicilio se centra sobre todo en personas mayores de Talavera y su comarca. Les acompañan sus citas con el médico, a la compra, a realizar gestiones… Un programa de acompañamiento muy necesario para todos aquellos mayores que se encuentran solos.
Más ayuda por parte de todos
Esta es una de las principales cosas que desde ATAEM reclaman. Y es que cada vez hay más asociaciones para enfermos crónicos y degenerativos, posiblemente debido a que desde la administración pública no pueden hacerse cargo de todos los tratamientos de estos pacientes. En ATAEM dedican su vida a satisfacer las necesidades de los usuarios pero no pueden hacerlo solos.
El trabajo de sus profesionales va mucho más allá de ofrecer un servicio de rehabilitación y o de fisioterapia. Hacen un seguimiento semanal tanto con los usuarios del centro como los que están en el programa a domicilio, además de prestar apoyo a sus familiares. Dan soporte telefónico y resuelven todo tipo de dudas, cómo solicitar ayudas, atención psicológica… En definitiva un trabajo que necesita de grandes profesionales y de un gran número de ellos.
En la actualidad, en ATAEM cuentan con un equipo de cerca de 15 personas que trabaja por dar lo mejor de sí mismos a los usuarios, en ocasiones, con la duda de si los fondos de la asociación podrán respaldarlo.
Por eso, es urgente que desde las administraciones se tenga en cuenta a ATAEM y a otras asociaciones que se han convertido en el único apoyo de las personas con esclerosis múltiple y otras patologías similares.
Y es que, según ATAEM, entre el 50% y el 55% del costo del mantenimiento del centro y del equipo humano, es soportado por las cuotas de los usuarios, lo recaudado en actos benéficos…
Desde ATAEM reclaman que tras veinte años de servicio y ayuda sigan igual que al principio en materia de financiación. Nos recalcan que “es necesario tener un colchón que nos asegure que podremos seguir desempeñando nuestra labor” y que “las subvenciones ayudan pero no son suficientes”.
La oportunidad de ser Proyecto Empresarial Solidario de Fundación Futurart
Es la tercera vez que ATAEM se convierte en nuestro Proyecto Empresarial Solidario y tienen pensado sacar el máximo partido a esta oportunidad. Desde servirse de nuestra revista para seguir comunicando sus actividades, hasta darse a conocer a todos nuestros asociados y crear posibles sinergias entre ellos.
De hecho, durante nuestra Gala Benéfica pudieron entablar relaciones con algunos de los empresarios asistentes e incluso cerrar algunos acuerdos de colaboración con ellos que no solo engloban lo económico sino también el intercambio de servicios.
Durante la visita de Fundación Futurart a ATAEM, todo su equipo pidió tanto al Presidente de la Fundación como al nuevo embajador que este año se hiciera todo lo posible para involucrar a todos los asociados de Fundación Futurart, no solo en los actos y eventos solidarios que organizase la Fundación sino también en los que tengan lugar desde ATAEM.
Sin duda todo un año de emociones, ayuda y solidaridad nos espera junto a ATAEM. Un 2023 en el que juntos conseguiremos grandes logros que tengan como únicos beneficiarios todos los usuarios y familiares de ATAEM. ¡Lo merecen!
El proyecto de ATAEM y Fundación Futurart: Proyecto de Atención Integral Sociosanitaria a personas con esclerosis múltiple o patología similar en Talavera de la Reina.
ATAEM presentó su proyecto a finales del pasado año y fue el más votado por nuestros asociados. A continuación podemos conocer un poco más sobre él y cómo se presenta ATAEM para que, si aún no tenemos del todo clara cuál es su labor, podamos concienciarnos, valorarla y apoyarla siempre que podamos.
Hoy en día, las enfermedades neurológicas crónicas suponen un peso importante dentro de la población. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) un 16% sufre algún tipo de enfermedad neurológica, de ellas, prácticamente todas son crónicas y una gran parte son neurodegenerativas, por orden de prevalencia están: ictus y cefaleas, Alzehimer, Esclerosis Múltiple, trastornos del movimiento (Parkinson), epilepsia, enfermedades neuromusculares (distrofia, ELA, Miastenia) y un dolor crónico. El aumento de la esperanza de vida hace previsible el aumento de estas patologías, lo que lo convierte en un problema social que va en aumento.
En respuesta a esta necesidad surge ATAEM, que está dirigida a personas con algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, estos pacientes necesitan un tratamiento rehabilitador diario y continuado a varios niveles: físico, cognitivo, psicológico y social. Además desde ATAEM consideran que recibir todos los servicios desde un mismo centro es vital para que pueda existir coordinación entre todos los profesionales que van a tratar al paciente y se pueda así promover el tratamiento de manera eficaz y eficiente.
Las personas necesitas interacción y sociabilizar con otros seres humanos. ATAEM nace para dar respuesta a estas necesidades, facilitar una Rehabilitación Integral diaria y un espacio donde poder compartir alegrías y tristezas. Un apoyo diario en su vida donde encuentre la fuerza en un Equipo de Profesionales especializados en todos los ámbitos que les acompañan en el curso de la enfermedad crónica y degenerativa.