El día 10 de mayo para ciertas personas cobra vital importancia por qué se celebra el día mundial del Lupus y, este año, no ha sido menos, en Talavera de la Reina, y coincidiendo con este día mundial, se ha presentado la asociación ASTALUS, asociación talaverana de personas con lupus y enfermedades autoinmunes. Ubicada en el centro de atención a personas con discapacidad gestionado por COCEMFE Talavera.
SU CREACIÓN
La fundación de la asociación se crea con personas diagnosticadas por esta enfermedad, excepto Vicente que es familiar de una persona afectada por el lupus.
La asociación que aún es pequeña, pues materialmente hablando actualmente solo dispone de un despacho donde poder realizar las gestiones necesarias por dicha asociación. Pese a ello, Lourdes Sierra, Isabel Ramírez, Vicente Molina y Mar Vázquez, conforman el equipo directivo de la misma, “estamos rebosantes de ilusión, y las ganas de trabajar en pro de la sensibilización y concienciación sobre el lupus y las enfermedades autoinmunes, no nos faltan”, comenta Mar Vázquez, Pta. de esta nueva asociación talaverana.
ENFERMEDAD Y SÍNTOMAS
El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario del paciente ataca a diferentes órganos y tejidos (puede afectar a la piel, articulaciones, los riñones, los pulmones, el sistema nervioso, etc.) provocando daño e inflamación.
Los síntomas varían mucho de un paciente a otro. Los más conocidos y visibles afectan a la piel y lo sufren los pacientes.
Se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas (violentos) con otros de inactividad (remisión). Los ataques pueden ser leves y graves.
Al Tratarse de una enfermedad autoinmune no tienen cura, sin embargo se puede controlar con fármacos que pueden regular el sistema inmunitarito y frenar la inflamación. Además, la irrupción reciente de nuevas terapias biológicas ha abierto nuevas vías de tratamiento que mejorarán la calidad de vida de los pacientes.
El DIAGNÓSTICO
El diagnóstico del lupus o de otra enfermedad autoinmune es difícil de diagnosticar no es algo rápido, hasta llegar a ello los pacientes pasan por un sinfín de pruebas médicas, miedos, angustias, dolores e incertidumbres pero, al final, puede llegar a ser un alivio cuando tiene nombre de “Lupus” lo que te ocurre.
El diagnóstico no es el final del camino, es un momento fundamental, pero genera desconcierto y dudas, cuestionándote cosas cómo ¿qué me va pasar?, ¿voy a poder continuar con normalidad mi vida?, etc. Tras saber cómo se llama lo que sucede al paciente es el inicio de un largo recorrido acompañados de profesionales sanitarios, llegándote a sentir sola al disponer únicamente de la visión médica de la enfermedad.
UN GRAN RETO A LA ESPERANZA
Es por ello que ASTALUS es un recurso fundamental para el apoyo y la ayuda mutua ya que, nadie puede comprender mejor a un paciente de lupus que aquel que ha pasado o está pasando por su misma situación.
Aún falta mucho por hacer pero, por el momento, la principal premisa es dar a conocer la asociación entre los pacientes de enfermedades autoinmunes, asociarse, federarse y, a partir de ahí, y con ayuda de profesionales, propiciar un conocimiento lo más completo posible de estas enfermedades y su afectación en el día a día.
En estas patologías, el sistema inmunitario ataca a las células sanas del cuerpo, provocando múltiples daños en los órganos y la piel, aunque la enfermedad es diferente en cada paciente. Existen más de 80 tipos de enfermedades autoinmunes y, aunque algunas tienen síntomas parecidos, destacan la fatiga, los dolores musculares, la fiebre y la rigidez, entre otros.
REALIDAD DE VIDA
ASTALUS es la única asociación de la provincia de Toledo que agrupa a las personas con enfermedades autoinmunes, por lo que desde estas líneas invitan a quienes soportan estas sintomatologías, familiares, amigos y profesionales sanitarios a entrar a formar parte de esta asociación sin ánimo de lucro.
Para ser parte de esta entidad es necesario cumplimentar la ficha de socio y abonar una cuota anual de 30 euros con el fin de obtener los recursos necesarios para poder sufragar los gastos que vaya ocasionando la asociación. Una vez más y desde estas líneas la Asociación Astalus, solicita ayuda a las distintas administraciones y empresas de la ciudad de la cerámica.
Para contactar con esta asociación pueden hacerlo a través del perfil de instagram lupus_autoinmunes, siendo éste el único medio disponible, por el momento, para contactar con ellos.
OBJETIVO
ASTALUS, legalmente constituida y registrada, es una asociación que nace con el propósito de atender a la población de Talavera de la Reina y su comarca, ofreciendo información, orientación y asesoramiento sobre las enfermedades autoinmunes. Poco a poco se prevé ampliar servicios, firmar conveníos con otras entidades y poder crecer en calidad, recursos y servicios para sus asociados. La sede se encuentra en la Calle Bruselas 6 y su logo, la mariposa y el lobo, se convertirán en un claro referente del lupus y las enfermedades autoinmunes, así como de la lucha diaria y la capacidad de esfuerzo y superación. n
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