Imagínate que tu vida tenga que ser con dolor, un dolor que unas veces es mayor y otras menor, pero que no se pasa con nada. Además, estás todo el día cansado, como si hubieras corrido una maratón, pero todos los días, y que el sueño sea inexistente o no reparador. Y todo esto un día y otro. Que, como no he dormido bien, me tenga que levantar mucho antes que los demás para poder ser persona, y que, después de un montón de pruebas, no me encuentren nada. Pues esto es lo que les ocurre, de forma principal, a los enfermos de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Hace varios años que vengo desempeñando la labor de Psicólogo de la Asociación Afibrotar, donde se atienden a personas enfermas de estas enfermedades. Cuando comencé en la misma, fue por curiosidad, por saber qué es lo que era eso de lo que estaba diagnosticada una amiga. Y me dijeron que podía echar una mano y empecé a colaborar en la asociación.
Cuando llegué, encontré un montón de mujeres. Si te quedas en lo externo, allí no había nada, se las veía aparentemente bien, aunque muy enfadadas; pero en cuanto hablabas con cada una de ellas, ves la realidad de esta enfermedad.
Estaban hartas y cansadas. Hartas de sentirse muy incomprendidas todo el día, que coger un vaso o abrir una puerta es imposible en un momento, y al momento siguiente ya sí puede, que van a trabajar y después ya no pueden hacer nada porque están absolutamente exhaustas.
Pero también encontré personas que, cuando ven que te preocupas por ellas, tienen muchas ganas de salir adelante, de seguir con sus vidas, pero son muy incomprendidas por su familia, sus compañeros de trabajo, sus amigos,…, porque el dolor y el cansancio no se ve.
Desde el principio, se ha ido avanzando mucho en las soluciones a los problemas que presentaban los afectados, y luchando desde la asociación, se consiguieron muchos acuerdos con entidades que favorecen la mejoría de los síntomas y el día a día de estos enfermos. También que se vaya conociendo esta enfermedad a nivel social.
A día de hoy, existen terapias adaptadas a la enfermedad, de fisioterapia, de terapia ocupacional, de ejercicio físico moderado,…, todo siempre con seguimiento de profesionales que conocen la enfermedad. Se trata de que las personas con estas enfermedades conozcan bien su cuerpo y todo lo que pueden hacer con él. Y, el logro más importante, es la consecución de una consulta especializada en fibromialgia en el hospital de Talavera de la Reina, donde el paciente es atendido por un reumatólogo especializado en esta patología.
En cuanto a la labor psicológica, lo primero es aceptar la enfermedad, y para ello la información y el verse reflejado en más personas y sentirse comprendido es muy importante. A partir de ahí, la enfermedad es un amigo que tiene que viajar contigo, y se pueden hacer muchas cosas para sobrellevar la enfermedad y adaptarse a su situación.
Es como si el cerebro de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, nunca descansara, y siempre estuviera alerta por si le va a pasar algo. Siempre está en tensión para afrontar las cosas y anticiparse a lo que pueda pasar, por lo que el cansancio y el dolor es consecuencia de esto. Por eso se trata de conocer cada uno sus síntomas y cómo afrontarlos, hacer terapia de relajación, trabajar los pensamientos negativos, de controlar las recaídas, de saber que esta enfermedad tiene momentos en el día con sintomatología muy intensa y otros donde parece que el dolor se ha marchado. En una palabra, se trata de relajar su mente para que pueda relajar su cuerpo.
Y es que es una enfermedad muy desconcertante, porque en un momento puedes hacer algo y en otro no puedes.
Lo importante es encontrar la fuerza interior para recomponerse y, a pesar de ese dolor continuo y el cansancio, hacer las cosas que teníamos planeadas.
Un punto importante es el entorno del enfermo, porque si la familia no apoya al enfermo puede ser que haga que sus padecimientos se acentúen. Pero es difícil estar con alguien que es muy cambiante en sus síntomas, que un día tiene dolor en un brazo, otro día se ha desorientado en la calle y no sabe dónde está y otro está perfectamente y no tiene un dolor grande en ningún sitio. Es una enfermedad muy desconcertante para el enfermo, pero también para su familia y amigos, porque se ven impotentes, sin saber qué hacer.
A veces, lo que ocurre es que no dejan a la persona hacer nada, para que descanse y no le duela, pero lo único que consiguen es que el enfermo se sienta dependiente e impotente, y sus síntomas físicos no mejoran.
Realizar un apoyo activo, haciendo planes con el enfermo y no atosigarle pero sí hacerle que tenga unas obligaciones que deba cumplir, es mucho más beneficioso para que la persona, poco a poco, vaya controlando su cuerpo y motivándose para hacer cosas a pesar del dolor.
Si no se acepta lo que le pasa, la situación puede ser muy perjudicial, a nivel psicológico, y afectar aún más a nivel físico. En la asociación encuentran pacientes como ellos, que entienden lo que les pasa, que no les juzgan por su aspecto, que, a pesar del dolor, trabajan y tienen familia, que tienen recaídas pero que saben afrontarlas con entereza y motivación. Aunque la enfermedad te obliga a adaptar todas las actividades de tu vida.
La asociación está situada en el paseo de la estación, nº 100, 2ª planta, y el teléfono es 642 98 70 42 desde allí estaremos encantados de informaros sobre lo que es la enfermedad y todas las terapias que he comentado anteriormente, y que pueden favorecer su estado de salud físico y psicológico.
Las dos enfermedades, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica, pueden ser muy incapacitantes si te dejas vencer por sus síntomas, pero, llevando un estilo de vida adaptado, conociendo bien la enfermedad, y tratando de buscar siempre motivación y capacidad de adaptación a las situaciones que vayan surgiendo, combinado con saber reírse de uno mismo, saber pedir ayuda y contar con un entorno que le apoye, se puede llevar una vida plena.
Mi experiencia ha sido y es muy gratificante, porque ves cómo vienen al principio muy desconcertadas, y como, van evolucionando hasta llevar una vida lo más normalizada posible. Pero se necesita ayuda y conocimiento, para entender y atender a estas personas, e ir mejorando su calidad de vida.
¡¡¡Con el dolor se puede vivir, ven a saber cómo puedes hacerlo!!!
José Mª Cuesta Blázquez
Psicólogo General Sanitario
Especialista en fibromialgia y síndrome
de fatiga crónica.
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